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-- 作者: nlut
-- 發表時間: 2007/09/16 11:39am


这是一位专业人士三年半前,创业初有成、人生最美好时,突遭病魔侵袭,在生死关口走一回的血癌患者亲身经历。他非但奇蹟似地活过医生估计的「撑不过两天」。而且以重返工作,定期回医院追踪检查,也仍持续生活保健,联感冒都需避免,以及极力延缓身体其他系统逐渐出问题。

以下是他当年如何突围自救的努力过程。由于他仍持续需要医疗体系的照顾,所以只能匿名说出实情……

我得的是罕见的急性骨髓性白血病,存活率非常低,最大的感触是「真是需要很多运气才能度过」。第一个幸运是,我太太坚持到医院。因为我病了好几天,诊所医生说是感冒,吃药打针后的确舒服一点,可是还是觉得很累。那天晚上就不行了,我连拿一张卫生纸的力气都没有,我上完厕所想拿卫生纸,就是拿不了,手就掉在卫生纸之 前,后来要我太太帮我擦屁股。

我太太觉得这不是感冒,感冒不会让人变成这个样子。太太有常识、有警觉救了我。我跟她说:「我走不下四层楼,」她说:「非走下去不可,我就是揹,也要揹下去。」我只好叫她骑摩托车在门口等,我喝口水鼓足最大力气走楼梯,然后抱着我太 太,趴在她身上,两个人骑到永和一家医院看急诊。小姐量血压吓一跳,只有40/60,那时我没有医学常识,还问是血压高,还是血压低?

「离天堂比较近」
值大夜班的医师是我第二个幸运,刚巧他是后来我住的教学医院的医生,晚上来赚兼差钱的。他给我抽了血,跟我说:「你很虚弱,先打个点滴。」然后问我:「你是走进来的吗?」我说「是」。他说「不可能,不可思议,你应该已经昏倒了。」

办住院要五千块保证金,我太太就跑到提款机去提钱,过一会就看到那医生气急败坏地跑过来,要我太太赶快办出院。我太太说我们已经办好住院了。医生说,你们赶快到教学医院去。我不愿意,我说:「这边离我家比较近。」那医生当场回我一句话:「这边离天堂比较近。」

幸运连连
医生飞快地开转院证,救护车就来了,我还跟我太太说,不用吧?我们直接骑摩托车 去就可以了。
到了大医院后,第三个幸运就来了,那天晚上值班的医师,正好是血液科的总医师,他知道这个病。他看一下就说我全身都在出血了,我居然还不晓得,还以为是游泳被人踢瘀青的。(我已两个星期没体力,以为是缺乏运动,就买了一家俱乐部的贵宾证,想天天游泳练体力。)那个时候我没有血小板,血液没办法凝结,血一直渗出来。医生跟我太太说:「非常非常危险,不知道来得及来不及。」如果脑幹出血就莎 哟那啦了。

在急诊室很痛苦,听到旁边一下子有人要急救,一下子死了人,哭啊喊的。连我都弄不到病房,朋友去弄还是没有,后来用了更大的关係才解决。这两个晚上对病人来讲很难过,家属更惨,因为连椅子都用抢的,看到椅子要抢拉过来,走开一下要在上面 放个东西。 抽过骨髓后医生来宣布,医生叫我太太把我拖出去,不让我听,我说:「我是一家之主,是知识份子,不用这样子嘛!你就跟我讲就好了。」他说:「你得的是一个非常罕见的白血病,你也不用知道那么多,可能撑不到两天,反正我们现在赶快抢救你。」

我的主治医师是第四个幸运,他是新来的,老医生把难治的、他们不想治的病人丢给他。他问我:「敢不敢试一个大陆的草药医生发明的药?台湾还没有核准,但是可以对抗癌细胞,十个人有七个有效,但是七个人有六个要受很大的苦,副作用很多。」医疗的过程很痛苦,吃药以后,就呕吐、肺进水、肾衰竭、心悸得很厉害、每一个关节都肿得很大,痛到没有办法忍受,高烧不退。后来被病友称为「战鬥机器」的急救 车都来了,我昏迷进入危险期……。

遍读群书,医生不敢怠慢
再醒来时,我以为我死了、到了天堂,因为很安静、太太趴在床脚睡觉,我全身的痛 居然没有了。 也就从那天起,我的癌细胞开始减少。

我的医生算是好医生,是救命恩人,他天天来看我,甚至在我危险时,他早上也来,下午也来。可是他跟其他医生一样,永远不告诉你病情、他打算怎么医、用什么药医,都不告诉你,我觉得这完全不合理。

我起先很关心我的用药量,就叫我太太去买了两本书,一本是免疫系统的书,另外一本是血液学,我要知道我得的是什么病,就开始查。结果好笑的是,有些医生常来跟我借书去看。有一天,我就对主治医师说:「医生,我很感谢你,我知道你对我很好,可是你可不可以把我当一个有知识的病人,你知道我读了这么多血液学的书了, 我们谈一下可以吗?」他愣在那边,然后就站在那边跟我讲了50分锺。

那天对我很重要,因为他跟我承认说,医界也不清楚这病,但是他觉得该怎么样怎么样。我明白了这个病不能只靠医生,只要医生能挡得住前面,后面就要靠自己努力了。我就读更多的书,连中医古书都看。花了五万块钱买的书,不到一个月就全都读完了,生病是进修的好时机,病床旁边放很多医学的书,医生护士一看都知道不太能够 欺负我。 遍读书后我归结,所有人对这个病不乐观,是因为所有的书都说不知道要怎么医,也不知道预后会怎样,又因为病例太少,也没办法建议什么。我就跟我太太说:「既然如此,未知总比已知绝望好,我们不见得没希望。」我决定试试自己也来对抗 这个病。

误诊知多少?
这中间也有发生一些事情,使我警觉不要被用错药、用错针。治疗期我肺进很多水,排队抽水,前一个是瘦扁的老太太,肺癌末期;该我抽时护士抽不出来,我一看就问:「那是几号针?我这么胖,我跟那个老太太不一样嘛,妳戳我要用更长的针才抽得到我肺里的水,你现在只戳到我的肉里抽油。」护士被我讲得恼羞成怒,就说:「不抽了!」就把我送回病房,就是我差点死掉的那晚上,结果我的身体很争气,第 二天,不用抽,积水全部都消掉了。医生说很奇怪,再去照X光,的确没水了。

血癌病友间感情很好,我交了些朋友。有个19岁的年轻人很倒楣,他本来治疗到癌细胞不见了,他的医生就给他打一种生长激素,以为可以促进长出好细胞来,可是生长 激素不能乱打的,像我的医生就非常小心。

结果他所有的癌细胞也一下子全都出来了,他就这样死了。如果不这样,至少还可以多活两年。他后来死得非常痛苦,整个都烂掉。这位医生名声很坏,因为只要他觉得哪个病人没希望了,他就不去探视,我好几次看到有人去跪求他去看一下。你知道家 属有多恨他吗?

血癌病房里每天被误诊死掉的不知道有多少,尤其小孩子的癌症,一个礼拜死好几个,平均一天死一个都有。后来我就观察,怀疑医生的心里就没有想要医,因为是浪费国家社会资源,就算救活,对小孩子的家庭也是一辈子的折磨,那不如差不多就算 了。

其次是孩子。小孩当然受不了痛就喊叫,他没有想过为什么要活下去,他也不懂什么责任、求生意志的,其实小孩子真的很难撑那个医疗过程。救他的人心里要有一种想法,就是「我是真的要把你医好」,我相信有跟没有这个动机,是会造成差别的。小孩子看得懂大人的眼神的,你都不打算尽最大力救了,小孩怎么会有求生意志呢?我就怀疑,如果这是医生自己的孩子,他绝对不是这样的。我就看到很多15岁的小孩躲到大人病房去,因为16岁以上住大人病房,15岁以下住儿童病房,大人病房不管消毒、观念都比较好,态度也好很多。

我到现在都忘不了一个七岁的癌症小孩问我:「叔叔,是不是他们都救不了我了?是不是我就要死了?」我说:「怎么会呢?叔叔跟你一起努力,好不好?」他后来死了,可是他的模样,我现在都还清清楚楚记得,想到就想哭。

病人教战守则
我归纳了一个病人应有的教战守则。第一条就很讽刺:你永远不要全然相信你的医生,你永远要质疑,一定要养成习惯做完整的记录,他几点几分给你什么药。因为通常他们都不给病人知道,给的是什么药,如果给错药或突然药改变了,你都不晓得。常常今天吃这个药,明天没有了,后天又有了,查一下说:「啊,忘记了。」我隔床一个病人就是这样,医生给他吃抗生素,我问他:「你怎么天天这样吃?不能这样吃,已经用到第三代了,你不能再吃。」他说医生开的,我叫他问问医生,但是医生出国。等医生回国一看,就问说:「你怎么还吃这个呢?」他后来也死了。

第二条就是天助自助。其实生病一定是平常有些不对劲,比如常常情绪不稳定、长期失眠或长期操劳,你自己要先当医生。医生认为你也想活下去,你也有信心打这个仗,他才能帮你,如果你大哭大闹的,医生怎么帮助你呢?我觉得生病的人必须很用功。后来他们再拿药来,我就要求看药名、治什么的,然后我去查药典,看了很火大,因为疗效才一行,副作用却很多,有两页,医生都没有告诉你会有什么副作用,永远不会给你一个选择的机会,「若是这样,我宁愿怎么样,」或是说有没有更好的方法,都是药来你就得吃。

出院恍如隔世
我心里想,这样子我怎么撑得下去?我就跟太太说,我看我们还是找中医好了,中医可能有机会,但是我们要找好中医,绝对不能乱找一个。我就到各大中医诊所去,叫医生告诉我得了什么病,听完就到下一家去,一家家测试,终于碰到一个医生说:「你的喉咙发热,肛门也发热,这很奇怪,怎么会这样子?」

我想这个中医可能不错,因为化疗的确会这样子,就跟他讲我得了什么病,我们一起讨论该么办。那时我已经读了一些中医书,明白中医跟西医的观念不一样,西医就是杀,治疗,哪里有病杀哪里,中医不一样,中医是调、是固本,跟西医出发点不同。然后我就决定用中医的方法为辅,跟癌细胞打仗,我要维护自己的免疫功能,不能让癌以及化疗破坏身体的维生系统,尤其肝和肾两个最重要的器官。西医对保健肝、肾是无能为力的。我去学气功、吃中药,也改善生活习惯,多吃蔬果少吃肉、多喝水、睡得好。我还在家里装了滤水器要喝干净的水。练气功时,汗如雨下、全身发抖、撑 不下去,我就把全家福摆在眼前,看着妻儿照片拚下去。

到最后我出院了。第一次看到太阳,我躺在路边哭了出来。每一棵树每一朵花都那么美,然后那个阳光,已经两个月没有晒过阳光,然后看到那些计程车,平常你很讨厌 的东西、不在乎的东西,都在乎了,都觉得很棒,草这么漂亮……。


-- 作者: jennifer
-- 發表時間: 2007/09/19 11:09pm

Thank you for sharing this story.  It is  very touching.


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